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Revisión Bibliográfica: ¿Cómo y cuándo hablar de la muerte con los niños?

Se sabe que la población infantil es una de las afectadas por la muerte de una persona, y no sólo por el evento traumático, sino también por la dificultad que conlleva el poder comunicarles la noticia de una forma adecuada. Es por ello que el personal médico debe contar con herramientas que le permitan: 1) brindar asesoría a los familiares para la comunicación de malas noticias a los niños y; 2) de ser necesario, saber cómo intervenir con un niño al momento de darle una noticia.

En general se debe saber (1, 2):

  1. Los niños sí se percatan de las situaciones que cambian cuando una persona está enferma, si bien, no pueden reconocer o entender la enfermedad y lo que ésta puede conllevar, sí detectan que las rutinas contextuales cambian.
  2. Es importante respetar la capacidad del niño para tolerar información, pero siempre ser honestos con ellos.
  3. Es de relevancia incluir y respetar los rituales de despedida, así como darle información al niño dependiendo de su edad.
  4. Permita que el niño exprese sus emociones.

El poder considerar dichas situaciones nos ayuda a poder tomar decisiones en cuanto a brindar información a los niños. De hecho, los estudios en cuanto a este tema han ido acrecentando su número e impacto, por ej. En Suiza (2) se realizó un estudio sobre el deseo de niños de 13-16 años sobre el deseo de saber sobre la muerte de un familiar, obteniendo un porcentaje del 37% a favor de la información. Sin embargo, las diferencias culturales hacen que en América las cosas se hagan diferentes, pues en muchas ocasiones pueden excluirse a los niños por querer protegerlos de la noticia (3,4), aunque al final esto se traduce en la falta de preparación del niño para la muerte, y por ende, un aumento en la ansiedad aumentada cuando él o ella se percatan de lo sucedido. Esto nos lleva a saber que existen factores protectores de duelos complicados en los niños, los cuales son (5): 1) la relación del cuidador con el niño (comunicación abierta, calidez, hablar de experiencias positivas); 2) que el cuidador sea competente; 3) religiosidad, competencia intelectual y mejor economía; 4) estructurar la conversación y que se haga en un entorno de calma y sin interrupciones.

Otro punto que contribuye a los factores de protección, tiene que ver con poder preparar a los padres para dar la noticia, pues se sabe que el nivel de ansiedad que ellos presentan también colabora al momento de informarle a los hijos sobre su propia muerte, ya que por lo general no saben cómo hacerlo, que tanta información se debe dar y qué momento es el mejor para hablar (4,6).

Algunas recomendaciones para hablar de la muerte con los niños por edad son (2, 5):



Es muy complicado hacer guías para hablar con los niños, pues cada caso debe individualizarse, sin embargo, se han destacado cuatro puntos que se recomiendan abarcarse mediante las estrategias antes mencionadas, los cuales son (7): 1) la muerte es irreversible; 2) es universal; 3) las funciones orgánicas y psicológicas se detienen al momento de morir y; 4) siempre hay una causa.

Estas recomendaciones no solo sirven para cuando es un familiar el que fallece, sino también cuando es el niño el que se va a enfrentar a su propia muerte, el cual, también es un tema de gran relevancia, pues se ha reportado que hasta el 10% de padres (56% lo harán las madres) y médicos tendrán que dar malas noticias al niños (1,5) y deberán enfrentar esta discusión (33% de los niños que van a morir lo saben y se habla con ellos), pues a menos que el niños sea referido a cuidados paliativos esto prefiere evitarse (8). Lo importante es saber que los padres conocen a sus hijos y ellos pueden brindar ejemplos para iniciar la comunicación, donde el papel del personal de salud se limita a brindar estrategias de apoyo para que ellos eligieran cuando hablar (7).

Finalmente, reconocer que los niños saben cuando las cosas cambian y permitirles ser parte de un proceso familiar, como la muerte, trae beneficios sobre el transcurso de afrontamiento y, aunque pueda lucir difícil, la charla con el niño será inevitable en algún momento de su vida, por lo que es bueno tener presente: 1) sé genuino con el niño, él o ella, necesitan el apoyo de un adulto que los ayude a comprender sus emociones; 2) mantente abierto a las preguntas y reacciones, estas pueden repetirse y deben ser validadas por las personas a su alrededor; 3) no uses eufemismos al hablar, pues conceptos o información errónea pueden traer consecuencias negativas en el entendimiento y aceptación y; 4) evita comparar situaciones o experiencias (10).

Bibliografía

  1. M. T. Muñoz Sastre, P. C. Sorum and E. Mullet. Lay people’s and health professionals’ views about breaking bad news to children. Child: care, health and development. 2012; 10: 1-9.
  2. Tove Bylund-grenklo, Ulrika kreicbergs, Charlotta Uggla, Unnur A. Valdimarsd ó Ttir, Tommy Nyberg, Gunnar Steineck, Carl Johan F ü Rst. Teenagers want to be told when a parent ’ s death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths ’ opinions and experiences. Acta Oncologica. 2015; 54: 944-950.
  3. Li Jalmsell, Taru Kontio, Maria Stein. On the Child’s Own Initiative: Parents Communicate with Their Dying Child About Death. Ethics and Bioethics. 19 March 2014; 39: 111-117.
  4. Jennifer W. Mack and Holcombe E. Grier. The Day One Talk. Journal of Clinical Oncology. 2004; 22: 563-566.
  5. Alisha Kassam, MD, Julia Skiadaresis, Sarah Alexander, MD, and Joanne Wolfe, MD. Differences in End-of-Life Communication for Children With Advanced Cancer Who Were Referred to a Palliative Care Team. Pediatr Blood Cancer. 2015; 62: 1409–1413.
  6. Ivana M. M. van der Geest, MD, Marry M. van den Heuvel-Eibrink, MD, PhD, Liesbeth M. van Vliet, PhD, Saskia M. F. Pluijm, PhD, Isabelle C. Streng, MSc, Erna M. C. Michiels, MD, PhD2, Rob Pieters, MD, PhD, and Anne-Sophie E. Darlington, PhD. Talking about Death with Children with Incurable Cancer: Perspectives from Parents. The Journal of Pediatrics . 2015; 22: 3-7.
  7. Claire E. Hailey, Justin M. Yopp, Allison M. Deal, Deborah K. Mayer, Laura C. Hanson, Gili Grunfeld, Donald L. Rosenstein, Eliza M. Park. Communication with children about a parent’s advanced cancer and measures of parental anxiety and depression: a cross-sectional Mixed-methods Study. Support Care Cancer. 2017: 2-9.
  8. Denice Kopchak Sheehan, PhD, Claire Burke Draucker, Grace H. Christ, PhD, DSW, M. Murray Mayo, PhD, Kim Heim, MSN, and Stephanie Parish, MAT, BS1. Telling Adolescents a Parent Is Dying. Journal of palliative medicine. 2014; 17: 512-520.
  9. Malin Lövgren, Li Jalmsell, Alexandra Eilegĺrd Wallin, Gunnar Steineck and Ulrika Kreicbergs. Siblings’ experiences of their brother’s or sister’s cancer death: a nationwide follow-up 2–9 years later. Psycho-Oncology. 2016; 25: 435–440.
  10. Georgia Panagiotaki, Michelle Hopkins, Gavin Nobes, Emma Ward, Debra Griffiths. Children’s and adults’ understanding of death: Cognitive, parental, and experiential influences. Journal of Experimental Child Psychology. 2018; 166: 96–115.

Resumen a cargo de Laura Reyes Salazar y Yosemit Valencia Flores (Medicina del Dolor y Paliativa,INCMNSZ).


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